Ata janë të gjithë të ndryshëm nga njëri-tjetri, pëlqejnë të bëjnë gjëra të ndryshme por i bashkojnë aftësitë e veçanta që kanë. Cdo vit, zëri i personave të prekur me sindromën down, si dhe i personave që jetojnë apo punojnë me ta, bëhet më i fortë. Por puna që bëhet cdo ditë me këta fëmijë nga qendra të ndryshme duket se nuk mjafton. Emanuela Pepkola, drejtoresha e fondacionit Down Syndrome Albania, tregon gjithë sfidat e të punuarit cdo ditë me personat me aftësi të vecanta. Si nënë e një fëmije me sindromën down, por edhe si drejtoreshë e një qendre që i dedikohet vetëm personave me aftësi të veçanta, ajo tregon se puna e tyre shpeshherë është e pamjaftueshme, pasi nevojitet ndihma dhe financimet nga shteti.
"Padyshim që ne kemi bërë një punë të mirë, mirëpo në plotësimin e disa nevojave bazike, si dhe sigurimi i shërbimeve terapeutike për fëmijët me sindromën down, apo dhe për të rriturit me sindromën down, anë të parealizueshme ende. Këtu jemi në fondacionin Down Syndrome Albania ku i sigurojmë shërbimet të mbështetur vetëm nga bizneset private, të mbështetur ndonjëherë në projekte si funksionojnë zakonisht organizatat, mirëpo edhe donatorë që mbështesin drejtpërdrejt shërbimet janë në zhdukje, pothuajse nuk ekzistojnë më, ne arrijmë të sigurojmë fonde dhe nëpërmjet aktiviteteve. Shteti është ende zero në mbështetje të shërbimeve. Nga ana tjetër familjarët marrin një pagesë 100 mijë lekë të vjetra në muaj, kjo është e vetmja ndihmë nga shteti. Nëse në Tiranë është më e lehtë të marrësh shërbimet, nëpër zonat rurale ky është një problem shumë i madh sepse as nuk ekzistojnë këto shërbime.
Legjislacionin ne e kemi të mirë për personat me aftësi të kufizuar, mirëpo problematikë mbetet zbatimi i këtyre ligjeve, plotësimi i këtij legjislacioni parësor me VKM, me legjislacion sekondar, dhe gjithmonë është problemi i buxheteve që nuk atashohen dhe nuk planifikohen sic duhen, për ti bërë edhe më të zbatueshëm këto ligje. Në cështjen e arsimit ne kemi padyshim një zhvillim shumë të mirë, kemi mësues ndihmës një numër të konsiderueshëm, padyshim që nuk i mbulon të gjitha nevojat, pra jemi ne ata që trajnojmë mësuesit, vetë shteti nuk ka të atashuar një buxhet. Kemi stigmë në shoqëri ende, situata është shumë më tepër pranuese, kemi një shoqëri më pranuese por stigma vazhdon të mbetet. Pjesa e punësimit, jetesës së pavarur, shërbimit drejt këtyre nevojave me aftësi të kufizuara intelektuale, është shumë larg një realiteti pozitiv.
Nëse shërbimin për moshat e vogla dhe arsimimin e kemi sistemuar disi, te cështja e jetesës s ë pavarur dhe punësimit kemi shumë pengesa. Në fakt izolimi i vërtetë për një person me aftësi të kufizuara fillon pasi ka kryer gjimnazin, atëherë mbeten vetëm në rrethin e ngushtë familjar, dhe kjo gjë sjell dhe probleme të shëndetit mendor, sepse mendo sikur je në një familje me 2 ose 3 fëmijë dhe njëri është me aftësi të vecanta. Nëse për fëmijët e tjerë ndryshon jeta, fillojnë universitetin, punë në, për personin me aftësi të vecanta nuk ndryshon asgjë. Shteti duhet të fillojë të ndjehet në këtë drejtim, jo vetëm në Tiranë dhe jo vetëm të ofrohen shërbimet privatisht. Unë mendoj se ndryshimi në shoqëri vjen kur fillojnë dhe funksionojnë institucionet, kur sigurojmë arsimim gjithëpërfshirës, sigurojmë punësim. Ka hapa pozitivë në ndërgjegjësimin e shoqërisë" tha ajo.
Të kesh një fëmijë ose anëtar të familjes me sindromën Down nuk është vetëm një sfidë e jashtëzakonshme shpirtërore, por edhe një sakrifica fizike e ekonomike, dhe për familjet që kanë fatin të kenë një fëmijë të tillë, të gjitha këto sakrifica shkojnë përtej të mundshmes. Mirela Juka prej 4 vitesh punon me fëmijët me aftësi të vecanta. Dashuria për këta fëmijë për Mirelën nisi nga motra e saj, e cila gjithashtu është me sindromown down. Mirela sot është më krenare se kurrë për motrën e saj dhe për prindërit dhe sakrificat e tyre të shumta.
“Arsyeja e parë që u njoha me fondacionin për fëmijët me aftësi të kufizuara është motra ime, e cila ka sindromën down dhe është 32 vjec. Në vazhdimësi duke parë punën e mrekullueshme të fondacionit, vendosa të qendroj dhe u punësova. Motra ka kaluar një periudhë në të cilën nuk ka pasur shumë mbështetje dhe shërbime, por unë uroj dhe u kërkoj të gjithë familjeve që të kenë besim te fëmijët e tyre, te potenciali i tyre dhe personaliteti i secilit fëmijë që ata të arrijnë të përfshihen në shoqëri. Motra quhet Mirgeta dhe ka qenë pjesë e projekteve të shumta që janë bërë me fondacionin. Jemi rritur në Shkodër dhe komuniteti ka qenë shumë mbështetës dhe mendoj se komuniteti duhet të jetë gjithmonë pjesë dhe u bëj thirrje të gjithëve mos kenë paragjykime. Sfida do të ketë gjithmonë dhe sakrifica, por me mbështetjen e duhur mund t’ia dalësh gjithmonë" tha ajo.
Secili prej tyre ka personalitetin e tij, mënyrën e vet për tu lidhur me të tjerët, të luajnë, të qajnë, të argëtohen, që i bëjnë ata të veçantë, të veçantë si Dea dhe Joeli të cilët janë fëmijët më aktivë jo vetëm në shkollë, por edhe në qendrën Jonathan, aty ku kalojnë pjesën më të madhe të ditës. Pas shkollës, aktiviteti i tyre i preferuar është kërcimi. Dea është një vajzë mjaft e talentuar, e cila luan shumë bukur në violinë. Për kënaqësinë tonë, ajo luan pjesën e saj të preferuar, së bashku me profesorin e saj në piano.
“Më pëlqen violina. Më pëlqen Moxart dhe Bethoven. Te qendra më pëlqen muzika. Kam shumë shokë e shoqe, jam në klasën e shtatë dhe më pëlqen Gjuha Shqipe” thotë Dea. Ndërsa për Joelin instrumenti i preferuar është piano. Ai na tregon se e pëlqen shumë muzikën e Bethoven. “Më pëlqen të luaj në piano. Më pëlqen “Ylli Vogël” dhe Bethoven. Kam filluar pianon dhe do mësoj shumë këngë të reja. Këtu bëjmë bandë muzikore, një i bie pianos, një violinës dhe një tjetër baterisë” tha Joeli. Të talentuar edhe me ëndrra, këta fëmijë duan ti tregojnë botës gjithë potencialin e tyre, duke thënë me vepra të mëdha se “jemi edhe ne këtu”. Një kromozom shtesë nuk i bën ata të ndryshëm, për sa kohë ata dhurojnë ve dashuri, mirësi e ëmbëlsi, që ua flet trupi dhe shpirti.
