Sot është Dita Botërore e Sindromës Down. Në ‘Përballje’, të ftuarat treguan eksperiencat e tyre personale dhe me familje që kanë raste të tilla. Matilda Zizolli, drejtore e Shërbimeve Sociale në Bashkinë e Tiranës, tregoi se bashkia ka hapur 6 qendra komunitare që shërbejnë për fëmijët me këtë sindromë.
‘Ne vijmë nga një sërë aktivitetesh sensibilizuese që jepen në territorin e Tiranës. Ka një numër të konsiderueshëm. Nuk shkojnë më se 1000 nga një raport i 2023. Kemi zgjedhur që të shpërndajmë lokacionet e shërbimeve tona ditore edhe në njësi administrative të rrethinave apo zonave që janë jashtë territorit të qendrës. Bashkia ka 6 qendra komunitare që ofrojnë shërbime për fëmijët me sindromën Down.
Shërbimet ndalen tek individuale dhe fuqizimit të familjes. Kemi një grup profesionistësh që përbëhen psikologë, punonjës social, logopedistë,. Japin terapi individuale terapi zhvillimore. Rastet janë unike, asnjë punë nuk bazohet mbi një plan individual që ngjason me një plan tjetër.’, thotë Zizolli.
Aktivistja Rezarta Çaushaj shpjegoi se shërbimet për njerëzit me këtë sindromë janë në fazat e para, por për shumë familje shërbimet aksesohen me vështirësi dhe këtu hyjnë shumë pengesa, ekonomike apo infrastrukturore.
‘Personi me aftësi të kufizuar jo vetëm down, përveç aftësisë së kufizuar ka edhe probleme ekonomike, edhe të vendndodhjes ku jeton. Sado që janë ngritur disa shërbime, pjesa e shërbimeve është akoma në fazat e para. Në krahasim me nevojat, si prindër si aktivistë, akoma është një punë e madhe. Krahasim me nevojat kapacitetet janë të kufizuara. Edhe numri i profesionistëve është i kufizuar. Ka punë për të bërë.
Ka edhe familjarë vendi ku jeton i kushtëzon. Duan ti japin trajtimin fëmijës por janë në punë. Ka zona edhe në Tiranë, të cilat nuk ka as rrugë, janë të izoluar. Familjari është në punë dhe familjari me aftësi të kufizuar është vetëm dhe në rrezik pasi nuk ka dikë afër.’, u shpreh Çaushaj.
Zizolli shtoi se bashkia ka një plan 3-vjeçar për familjet që kanë njerëz me aftësi të kufizuara në zona rurale për tu dhënë shërbime në banesë.
‘Në vlerësimin që kemi bërë vjet ka pasur familje që kanë qenë larg. Aktualisht startuam sivjet fondin social dhe e kemi ideuar dhe të përshtatur për 3-vjeçarin e ardhshëm, në zonat rurale. Do japim shërbim në banesë, në Zall Bastar, Zall Herr, Pezë dhe Kashar.
Shërbimet sociale janë progresive dhe duan kohën e vet që të japin rezultate. Jam optimiste. Prindërit bëjnë punën më të madhe. Janë heronj. Janë kategori që kanë sfida shumë të mëdha, sfida në infrastrukturë. Në dhjetëvjeçarin e fundit ka një ndryshim jo vetëm në perceptimin por edhe të institucioneve, shoqërisë civile.’, shtoi Zizolli.
Ndërkohë Çaushaj sheh me rëndësi fondet për shërbime të tilla, pasi mungojnë.
‘Kemi kërkuar më shumë fonde. Edhe nga donatorët ndërkombëtar nuk ka financime për sektorin jofitmiprurës. Këtë kërkojmë që të ketë fonde më shumë.’
Blenda Lame, menaxhere e rasteve të tilla tha se ka patur edhe suksese të fëmijëve me sindromën Down, pasi janë treguar aktiv në jetën e përditshme.
‘Pavarësisht sindromës fëmijët kanë karakteristika të ndryshme. Duhet trajtim me specifikat që kanë. Pavarësisht sfidave që kanë, ka vështirë me vonesat zhvillimore fizike që kanë. Vështirëson kryerjen e aktiviteteve të përditshme. Por kemi pasur edhe suksese, fëmijët kanë arritur dhe treguan që mund të jenë aktiv dhe përfshirë në aktivitetet e jetës së përditshme. Disa prej tyre mund të kenë probleme shoqërore. Nuk është gjë e pamundur. Mund të arrihet edhe me përfshirjen e terapistëve por edhe familjes.’, tha Lame.
Çaushaj u bëri thirrje prindërve që zbulojnë një rast të tillë tek fëmijët e tyre që t’i drejtohen specialistëve dhe jo internetit.
‘Sfidat janë të larmishëm, komunikimi, koordinimi me terapinë, i ndihmon zhvillimit të fëmijës. Janë të përditshme dhe me rritjen e tyre prezantohen sfida të reja. Kam qenë e privilegjuar sepse kam patur kontakte me shoqërinë civile. Kemi patur kontakte me fondacionin e sindromës down. Këshilla ime për të gjithë prindërit ti drejtohen gjithmonë një profesionisti. Dhe jo google.
Asnjë prind nuk është i gëzuar. Por u rigrupova shumë shpejt. Inkurajoj këdo të gjej një profesionist dhe të marrin udhëheqjen e duhur se si ta ndihmojnë fëmijën. Është e mundur nëpërmjet mbështetjes të arrijnë një lloj pavarësie. Jam i lumtur që jetoj në këtë kohë dhe kam mundësi të bëj diçka për djalin tim.’, tha Çaushaj.
