13 janarin e vitit 2021, familja e Rejsila Karaj nga fshati Zall Herr i Tiranës, do ta mbajnë mend gjatë. E vogla, vetëm 3 vjeç, u diagnostikua me një sëmundje gjenetike shumë të rrallë në botë, të quajtur Pten, që është nënvariant i sindromës Coëden.
Shenjat e sëmundjes, enjtje të trupit, deformim apo dobësimi, të voglës u shfaqën një vit para të diagnostikohej në një laborator të specializuar për sëmundjet gjenetike në Gjermani.
“Jam një nënë e një vajze 6 vjeç. Ajo para 3 vitesh është diagnostikuar me një sëmundje shumë të rrallë në botë, që quhet sindroma Coënden. Në Shqipëri nuk njihet fare. Vajza ka lindur në një peshë të mirë, ka qenë e shëndetshme. 2 vjet nuk ka shkuar asnjë herë në spital. Pastaj i filloi ti bëhej trupoi me gjëndra, pastaj u dobësua.. Është shumë e zgjuar.
Shpresën e vetme për të qetësuar të paktën dhimbjet e Rejsilës, familja e vogëlushes e gjeti në spitalin Bambino Gesù në Romë të Italisë, falë ndihmave të njerëzve zemër mirë.
Ka nevojë me mjekimin që na ka thënë spitali. Nuk mund të ece gjtë. 2-3 metra, dhe e mbaj hopa. Ka probleme me këmbën e djathtë, nuk e drejton dot. Mjekët më kanë thënë se është shumë e rrallë, dhe është gjenetike, e lindur. Në familje jo, por të parët ndoshta.
Por kur gjithçka dukej se po shkonte mirë, dhe mjekët entuziast treguan, që kishin gjetur një kurë për të cilën megjithatë nuk ia dinë rezultatin, familjes Karaj u mbarojnë paratë, dhe nuk kishin ku të strehoheshin. Dhurimet u mbaruan.
“E kam ndjekur në spitalin Banbino Gezu në Romë. Ka mbi 3 vjet që e kam ndjekur atje. Kam shkuar për vizita dhe tani më duhet të qëndroj atje. Mundësitë e mia financiere për të jetuar atje nuk janë. I lutem çdo shqiptari që dëgjon thirrjen e kësaj nëne, të më mundësoje vetëm një dhomë për të qëndruar atje. Më kanë thënë doktorët që duhet të qëndroj atje për një kohë të gjatë me qëllim që ti fillojnë një mjekim. Se sa do e ndihmoje mjekimi, vetëm zoti madh e di. Duhet të isha në Itali për ta kuruar atje, por nga pa mundësia nuk mund të rri atje”.
Rejsilën familja e regjistroi në klasë të parë, aty ku banon në Zall herr të Tiranës. Cdo ditë prindërit e çojnë dhe e marrin në krah nga shkolla
“Për momentin e kam sjellë që vajza ime të ndjeke shkollë fillore që mos ta lë pa shkollë. E ardhmja e vajzës sime, që a mund të shërohet plotësisht nuk dihet. E ka trupin e deformuar. Nuk mund ti vesh gjëra njëlloj si të tjerat, se mërzite. Më thotë a do më shërohet këmba dhe të eci si të tjerat. Jetoj në fshatin Zall Herr, dhe nuk punoj. Vajzë ka nevojë për mua gjatë gjithë kohës. Nuk mund të beje asgjë vetë. Edhe bashkëshorti nuk mund të shkoje në punë sepse duhet ta çojmë sa këtej andej. Kam dhe një djalë 9 vjeç, dhe fatmirësisht ai nuk ka asgjë. E pati fatin vajza ime që të ketë këtë sëmundje të rrallë”, tha mami i Rejsilës.
Report Tv i i është drejtuar zyrtraisht Qendrës Spitalore Nënë Tereza dhe Ministrisë së Shëndetësisë, për informacion më të detajuar nëse kjo sëmundje e rrallë diagnostikohet apo kurohet në vendin tonë dhe përse rasti i Rejsila Karaj, vetëm 6 vjeçe nuk është marrë përsipër për tu mjekuar jashtë vendit me ndihmën e shtetit shqiptar. Pas më shumë se 10 ditësh, report Tv mori të vetëm përgjigje: Çështja ishte pak delikate, zv. Ministri e ka në shqyrtim.
Kushdo që dëshiron të ndihmojë sadopak vogëlushen gjeni më poshtë numrin e llogarisë si dhe një numër telefoni!
Nr tel: 0685018291
Linku i GoFundme
