Silvana Bastri, prej 23 vitesh vuan nga Angioedema, një lloj i rëndë i alergjisë, që shfaqet me ënjtje të fytyrës, gjuhës, rrugëve të frymëmarrjes, barkut, ose të krahëve dhe këmbëve.
Sëmundja që vjen nga mungesa e proteinës C1-INN në gjak, është e trashëguar nga nëna e saj, por njëlloj si ajo vuajnë edhe motra dhe e bija.
“Jam Silvana Bastri. Lindur e rritur në Tiranë. E kam ekzaminuar pas viteve të sistemit tjetër. Tek 1999-200 e kam zbuluar. E ka ekzaminuar një mjek që merrej me studime të tilla. Ishte e pa mundur të ekzaminohej më herët nga nëna ime e cila e ka vuajtur. Është një sëmundje e trashëguar. Vjen brez pas brezi. Jo detyrimisht njësoj për të gjithë. E përbashkëta e Angiodemës është edema nënlëkurore, si shkak i mungesës së proteinës C1-INN në gjak”.- tha gruaja.
Gjatë jetës, 45-vjeçarja ka kaluar momente të vështira, por më i rëndi ishte në 2017, ku kaloi vdekje klinike për shkak të ënjtjes së rrugëve të frymëmarrjes.
“Kam kaluar njëherë vdekje klinike dhe njëherë afër kësaj. Edemat në rrugët respiratorë janë fatale për jetën. Vijnë në një kohë të shkurtër dhe fatale për jetën. Nuk e kupton. Duhet patjetër të shkosh në spital dhe patjetër të kurohesh me RUKONEST. Paniku është i pari. Kur kalon ekstremet dhe arrin në kufirin midis jetës dhe vdekjes. Tani jemi ndërgjegjësuar dhe jemi bërë si mjek. Sapo kuptojmë simptomat e para drejtohemi direkt në spital. Motra e ka kaluar në vitin 2000 momentin e vështirë, Atëherë ka shpëtuar se ka qenë një bekim. Në 2017 kam kaluar një vdekje klinike. Një asfiksi për shkak bllokimit të rrugëve të frymëmarrjes nga edemat. Të kalosh në pragun e vdekjes dhe të kthehesh sërish në jetë dhe të përballesh me mungesën e Rukonestit është një dramë shumë e madhe. Ulje të imunitetet. Jeta bëhet më e vështirë”.- vijoi ajo.
Sëmundja nuk kurohet, por i vetmi ilaç që i mban në jetë rreth 60 pacientë në vendin tonë është Rukonesti, por Bastri thotë se ai vjen në sasi të paktë. Vetëm 30 ampula në vit, të cilat injektohen vetëm nga mjekë të specializuar.
Aty marrim ndihmën e parë dhe ndihma e parë nuk vjen nëse nuk bëhet rukonesti. Ne nuk kemi një ilaç kurues, për të shmangur edemat. Gjithë frika jonë është edemat në rrugët e frymëmarrjes. Kjo ccon dhe në vdekjen e pacientit. Rukonesti është një ilaç spitalor. Jepet në rrugë spitalore. Është venoze. Ka dhe mënyrën e vet të injektimit. Dy vitet e fundit nuk ka mungesa, por është i pakët. Për këtë jemi. Pse është kjo masë e pakët. Pse tenderohen 30 copë? Ne kemi ende pacient që vuajnë simptomat tona, por nuk e dinë se vuajnë nga kjo alergji e pa shërueshme. Sëmundja vjen kur do ajo. Është e pa parashikueshme. Quhet si sëmundje e pa besë sepse nuk e kupton kur vjen. Vjen nëpërmjet një edeme akute që duhet ta trajtosh në moment. Çfarë ndodh nëpër rrethe. Nevojat janë për 300 copë. Prioriteti ynë i momentit është të diagnostikojmë dhe të krijojmë një rregjistër kombëtar”.- tha Bastri.
Kjo e ka shtyrë Bastrin të hapë dhe një organizatë që ka për qëllim identifikimin e të gjithë personave, por edhe bërjen të mundur që ky ilaç të vijë në numër më të madh.
“Organizata HAEI Albania është ngritur në shkurt të këtij viti, në kushte emergjente kur u nda nga jeta një i ri 23 vjeçar. E kam të vështirë, por humbja e jetës së tij duhet të shërbejë si ndërgjegjësim për të marrë masa. Jo vetëm në shtimin e ilaçit, por nuk kemi dhe një regjistër kombëtar. Janë edema të shpërfaqmë, por edhe të brendshme dhe shpesh ngatërrohen si apandesit akut apo dhimbje të stomakut. Duhet që klientët të vijnë direkt në Tiranë dhe kurohen. Duhet të identifikohen dhe rastet në rrethe. Plazma ka atë faktorin që na mungon. Plazma është një preparat që hyn në trup. Por bashkë me atë që mungon futen dhe të tjera gjërat që i nevojiten njeriut. Nuk e bën efektin në moment. Është Rukonesti që e bën efektin direkt”. u shpreh ajo.
Kjo sëmundje e rrallë, cilësohet si e pa besë për shkak se simptomat e rrezikshme shfaqen në moment. Ndaj mjekja alergologe në QSUT, Eris Mesonjesi ju bën thirrje qytetarve që të paraqiten menjherë në urgjencë.
“Angeodema është një sëmundje e trashëguar. Trashëgohet nga prindi tek fëmija. Mungon një egzimë dhe që nxit enjte të herë pashtershme dhe të rrezikshme të jetës. Është patologji e rrallë. Numri në Shqipëri është i kufizuar por është jetë kërcënuese. Angeodema është kronike. Nuk ka mjekime shëruese, por krizat. Pacientë nuk është se janë gjithmonë të diagnostikuar. Mungesa e enzimës që kanë sjellin enjte. Në varësi të zonave cilësohet dhe shkalla. Ka patur fatalitete. Është zbuluar që në vitet 80*. Hallkat duhet të funksionojnë me diagnostikimin, për të informuar, ta pranojnë dhe të dinë si të veprojnë. Duhet të paraqiten në urgjencën më të afërt. Ne i këshillojmë që fletën e urgjencës, diagnozën dhe grupin e gjakut ta kenë gjithmonë me vete në raste urgjence”, tha mjekja Eris Mesonjesi.
Angiodema e trashëguar shfaqet me enjte të përsëritur të lëkurës, dhimbje barku, të vjella, diarre, vështirësi në gëlltitje, ngjirje e zërit, bllokim të rrugëve të frymëmarrjes.
