Xhena Vrapi është motra e Lorencos, një 17 vjeçar i cili që prej 2004 është diagnostikuar me autizëm. Ndonëse prej vitesh i është dashur të përballet me një sfidë të vështirë, ajo nuk ka rreshtur kurrë së dhuruari dashuri të vëllait, duke sakrifikuar deri në vetëmohim për të. Në një rrëfim të sinqertë në “Rreze Dielli” ajo tregon fillimet e autizmit te vëllai, sfidat dhe vështirësitë, madje edhe dilemat nëse ajo që po bëjnë për Lorencon është rruga e duhur.
Një histori që të bën të kuptosh sa e bukur është jeta dhe se gjithmonë duhet të shohim me optimizëm edhe kur gjendemi përballë sfidave të vështira. Xhena përfaqëson modelin e vajzës së nuk ‘ngre kryet’ përballë fatit, por mësohet të dhurojë dashuri pa kushte, edhe kur e vetmja gjë që mund të marrë është një shikim vëngër edhe nga vëllai i saj. Ajo thotë se Lorenco është tashmë një fëmijë i qetë që ndjek shkollën dhe pasionin për notin, ndërkohë që ka edhe një thirrje për autoritetet shtetërore për të cilat thotë se kanë lënë në mëshirë të fatit fëmijet me autizëm.
Do doja shumë të ndaleshim te momenti që kuptuat se Lorenco ishte autik? Çfarë shenjash kishte, si e kuptuat?
Historia nis që në momentin që Lorenco lindi. Unë isha 5 vjeç, mezor po e prisja momentin që ai do të vinte në jetë. Deri në moshë. 2 vjeç gjithçka ishte shumë normale, ai filloi të mësonte fjalët e para, te thërriste mami, babi si çdo fëmijë tjetër në dy vitet e para të jetës. Kur ai bëri vaksinën e fundit të fëmijës filloi të shfaqte shenjat e para. Por çfarë shenjash do thoni ju? Filloi të stoponte në pjesën e komunikimit social, qoftë të bashkëvepronte me moshatarët, por edhe me mua, nuk donte që të prekja deri te edhe lodrat e tij edhe pse unë kisha qejf të lozja me të sic do motër me vëllain e saj. Ai kishte një lidhje shumë të ngushtë me mamin, gjë që të bënte përshtypje, sepse është e vërtetë që çdo fëmijë ka lidhje me mamanë, por jo aq të fortë sa Lorenco e kishte me mamanë tonë. Gjëja tjetër që ne vumë re është që Lorenco kishte një lloj frike kur qëndronte vetëm. Mami sic do nënë që shikon te fëmija e saj cdo hap, pa që te Lorenco nuk po shkonte diçka. Ishte një goditje për të, si nënë nuk donte ta pranonte. Shkuam te pediatrja e cila na tha se nuk kemi pse shqetësohemi, por gjithsesi duhet të drejtoheshim te qendra e zhvillimit në Kombinat.
U drejtuam atje e mbaj mend mirë atë ditë, ishte një vend shumë I bukur me lodra, por unë u tremba sepse thoja çfarë do më presë te kjo derë mua. Vëllai që hidhej, bërtiste. Bëmë një konsultë me mjekun, pamë që Lorenco kishte shenja, por ishte vetëm 18 muajsh, shumë I vogël, nuk mund të jepte një përgjigje konkrete sepse edhe prindi është në atë fazën që djali im nuk e ka këtë problem. Ishte e vështirë, ka qenë viti 2004-2005. Lorenco ishte diku te 18 muajsh, mbaj mend që ishte dimër. Megjithatë dashuria për Lorencën nuk më ka humbur kurrë sido që vajtën punët. Më pas vajtëm te një doktor, që ka qenë ndihmë për mua dhe familjen time. Aty na tha të njëjtën gjë, që është shumë I vogël. Dhe mami, duke qenë se është një tip impulsiv nuk donte që fëmija e saj të ishte me autizëm. Kjo na krijoi edhe probleme në shtëpi, debate, u prish jeta. Ndikoi shumë në qetësinë e shtëpisë. Mamaja la vëllain te shkallët e spitalit. Shkoi e mori doktori, ndërkohë që Lorenco kishte shtërnguar shkallët dhe dukej që ka dicka që nuk shkonte te ky fëmijë. Doktori na drejtoi fondacioni Fëmijët shqiptarë që ishte për ketë pjesë.
Xhena si ka qenë për ty të jesh motra e Lorencos? Mund të ketë qenë e vështirë nga sjellja e tij, ndoshta shoqëria mund të ketë qenë paragjykuese. si ka ndikuar kjo tek ty duke marrë parasysh që ti ke qenë shumë e vogël?
Faleminderit që ma bëre këtë pyetje sepse unë nuk flas shumë për çështjen e Lorencos, sidomos në shoqëri pasi jam e sigurt që do prekem pasi jam një fëmijë që prekem shumë shpejt. Një vajzë e re ndërkohë që isha e trembur. Që në momentin që Lorenco u diagnostikua me autizëm e kisha të vështirë, qaja, pse ai nuk luante me mua, më vriste fakti që Lorenco nuk bënte asnjë veprim siç bënin vëllezërit me motrat. Pastaj prindërit u detyruan të ma shpegonin. Ma shpjeguan sepse të jetosh me autizmin nuk është e lehtë, por është edhe e bukur them unë sepse mëson shumë gjëra nga jeta. Kur shkova si fillim në qendër, që ndiqja Lorencon në terapi, aty kam zbuluar ngjyrat e autizmit, autizmi nuk është vetëm bardhë e zi, përtej autizmit ka shpresë dhe ka jetë. Ndiqja terapisten që të bëja dhe unë në shtepi të njëjtat veprime si ajo. Sepse dua ta përmend që Lorenco nuk ka patur një jetë të lehtë, me një shkallë të lehtë të autizmit, ka qenë shumë e vështirë, por me punën e famijes ai përparoi shumë.
Konkretisht si ka qenë një ditë? Cfarë ndodh, si është jeta juaj brenda shtëpisë?
Kur isha sidomos në shkollë të mesme e kisha shumë të vështirë, sepse mami kishte përkushtimin maksimal te Lorenco. Dhe për këtë jam shumë dakord sepse ajo duhet të përkushtohet te Lorenco sepse duhet ta kthejmë në jetë normale, të paktën sa ne kemi mundësi. Duhet të shkoja në shkollë, të kthehesha, të lija çantën dhe të shoqëroja vëllain në shkollën e tij. Aty ndeshesha me situata të vështira sepse Lorenco bënte veprime që nuk ishin të përshtatshme për moshën e tij, nuk donte të ndiqte mësimin, edhe më shtynte. Ishte edhe pjesa e shokëve, mësuesja që ndihej në siklet që më ndihmonte, por edhe s’më ndihmonte dot. Më pas ishte edhe shoqëria ime që për fat të keq, nuk e kanë mirëpritur të gjithë. Unë i mirëkuptoja edhe ata, për për këtë arsye më është dashur të distancohem. I jam dedikuar vëllat, sepse e para e ndjeja si motër dhe e dyta autizmi nuk është sëmundje dhe këtë duhet ta kuptojnë të gjithë, duhett a pranojmë të gjithë sepse e shikojnë autizmin si sëmundje, është e tmerrshme sesi një fëmijë me autizëm e shohin në mënyrë të frikshme, qoftë edhe prindërit e tyre.
Po jeta juaj në familje si ka ndryshuar, sepse për terapitë e fëmijëve me autizëm ka edhe shumë shpenzime. Duhet të ketë qenë pak e vështirë?
Ishte shumë e vështirë, sidomos fillimi. Sepse mami dhe babi filluan të kishin shumë probleme me njëri tjetrin. Debate pa fund. Gati gati një familje e shkatërruar qoftë nga ana ekonomike, qoftë shpirtërore. Shitëm dhe dicka tonën që ishte shumë e vogël për të rikthyer në jetën normale Lorencon dhe e çuam në Turqi, aty ku Lorenco mori një mjekim. Mori një mjekim dhe një doktor i kishte thënë mamit që nëse do ta shpëtosh këtë fëmijë duhet të lësh punën, familjen dhe ti dedikohesh plotësisht ndryshe do e humbasësh. Aty filloi kalvari I gjatë I gjatë pafund që duhet të ndjekë terapinë, shkollën dhe një sport, aktualisht Lorenco ndjek notin. Cdo ditë ka vështirësi, ka ditë që nuk ia del dot, mua si vajzën e tyre nuk më japin dot para për të shkuar në shkollë.
Ti aktualisht je në universitet apo jo?
Po, aktualisht jam në një universitet privat ku më është akorduar një bursë, studio për psikologji.
Po Lorenco? Ai është në klasën e tetë, është absolut, është shumë social, mëson, shkon mirë me mësuesit dhe shokët. Ka dhe mësuesin mbështetës, I cili shpresoj të jetë për një kohë të gjatë.
Xhena, si e shikon të ardhmen e Lorencos?
Këtu dua të bëj një apel për institucionet shtetërore, por fëmijët me autizëm janë lënë mënjëanë dhe në mëshirë të fatit. Gjëja e parë që shteti duhet të bëjë për këta fëmijë, janë mësuesit mbështetës. Gjëja tjetër dhe shumë kyesore është terapia që shumë familje shqiptare nuk janë në gjendje ta mbulojnë, shteti duhet të marrë një pjesë të shpenzimeve në dorë. Lorenco sot është 17 vjeç dhe ka nevojë sërish për terapi.
Po izolimi si ka ndikuar te ai?
Lorenco është një fëmijë shumë i qetë dhe në fillim u trembëm sesi do ta priste ai këtë. Ai kërkon të dalë dhe jemi të detyruar ta nxjerrim. Kur na ka pyetur policia, kemi thënë që s’kemi çfarë bëjmë sepse ai nuk qëndron. Këta fëmijë nuk kanë çfarë bëjnë në shtëpi. Lorenco ka dëshirë të bëjë dhe lojëra. Ndjek edhe mësimin online. Dua të bëj edhe një herë thirrjen. Është bërë një projekt pilot në lidhje me kempin e fëmijëve me autizëm. Dhe unë dua ta përmend këtë pjesë. Ka shumë fëmijë që u hiqet kujdestaria e prindërve, dhe kjo është e dëmshme për fëmijët, por edhe për prindërit. Fëmijët kanë kujdestarë për të gjithë jetën. Të bashkohemi bashkë për këta fëmijë.
